今日はこどもの日ですね。
僕はオフ。家でのんびり過ごしてます。

さてさて、昨日、人生初のパブリックコメントを書きました。

きっかけは、ある方のフェイスブックを見て。

書く動機は、小児がんの社会的支援は30年経ったいまでも遅れてることを知ったから。


ギリギリ小児がんといわれる年齢でがんにかかった僕は、まあ色々としんどかったです(笑)

いまはおかげさまでこんな感じで過ごしてますが、当事者が困ってるならばと、パブリックコメントで協力することにしました。

以下はパブコメの全文。

この内容で良いのか分かりませんが…



【以下パブリックコメント】


国会がん患者と家族の会
担当者様


掲題の件、当事者(経験者)としてパブリックコメントいたします。
ご一読いただけたら幸いです。よろしくお願いします。


◎氏名

直野 武志(なおの たけし)
※フェイスブック: https://www.facebook.com/naonotakeshi



◎連絡先

勤務先:〒500-8267 岐阜県岐阜市茜部寺屋敷3丁目251-1 株式会社くらしケア内

電話番号:058-214-6592

直通携帯:090-2185-9848

メールアドレス naonotakeshi@gmail.com



◎職業等

株式会社くらしケア 代表取締役
(障がい児・者に特化した訪問看護ステーション、相談支援、住宅支援の運営)

特定非営利活動法人プラウド 理事長
(障がい児の保育、放課後等デイサービス、生活介護の運営)

一般社団法人健康支援ディアス 理事
(保健師による企業のメンタルヘルス、健康指導、講師派遣業務)

全国ボランティアナースの会・キャンナス岐阜 事務局
(ナースによるインフォーマルサービス・有償ボランティアの運営)



◎意見の概要

がん対策基本法改正案において、小児がん対策に関する記載が不十分であり、特段の記載が必要であること

◎意見および理由

私は高校へ進学と同時に骨肉腫を発症、右足をふとももから切断しました。

15歳で診断がくだり、16歳になった3ヶ月後に障がい者になりました。

1984年(昭和59年)のことなのでずいぶん前の出来事です。

それまで普通に暮らしていた健常な高校1年の学生が、この出来事をきっかけにがん患者・身体障害者になり、それまで当たり前だったことの多くが困難なものへと変わりました。

歩くことが困難となり、学校や友人との関わりが困難になりました。

家族やきょうだいとの関わりもずいぶん変化してしまいました。

治療は長引き、ようやく退院した春には同級生は2年生に進級、私は留年が確定しました。

抗癌剤治療を受けるため再入院、何度か治療を受け、退院することになった17歳当時、復学を検討したものの教室は鉄筋コンクリートの4階にありました。

義足に慣れていない状態であり、通学は難しいと判断、やむなく退学することになりました。

理由は、ムリに通っても周囲に迷惑をかけるであろうということや、変わり果てた姿で同級生の前に出て行く自信が持てなかったから。
 
同時に、同じ病院にいた同じ病気の仲間が次々と死んでいくため、死に対する恐怖が大きくなり、自分の将来について、とても前向きに考えられなかったからです。

のちに手術前後にお世話になった看護師さんとの再会で意識を前向きに変えることができたのですが、そこからまた様々な苦労が待ち構えていました。

自立するためには社会で働かなければなりませんが、受け入れてくれる会社(事業者)が見つかりません。

それもそのはずで、高校中退でがん治療中。ウイッグをかぶり、左手にクラッチ杖を持った義足の障がい者です。

新卒でもないし中途採用で即戦力にもならないただのお荷物。面接だけでもと懇願しても相手にしてくれる会社はありませんでした。

相談できる人がいない、サポートもない、情報もないなかでしたが小さなチャンスをつないで今日まで来ることができました。



あれから今日まで、他にもいろんなことがありました。

恋愛、結婚、人間関係・・・長くなるのでこのくらいにします。


現代は法律が整備され、がん患者や障がいに対する理解はずいぶん進んだと感じます。

しかし、あれから30年経ったいまも、小児がんをはじめ、希少がん、難治性がんなどの方に対する社会的支援はまだまだ遅れていると思います。

少子化の時代です。

ひとりでも多くの救える命を社会全体でささえられるよう法律を整備してもらえたらと思います。

救われた命が社会で輝くように。

今日まで運良く生かされた一人の小児がん経験者としてお願いいたします。
 
直野武志 


(追伸)
このパブリックコメントは天野 慎介さんのフェイスブックで知りました。

天野さん、教えてくださりありがとうございます。


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写真は切断2週間後に迎えたお正月。
病棟の廊下で看護師さんと撮影したものです。
この瞬間から色々とありました(笑)
 

パブコメは明日までです。

当事者にとって良い法律になるといいな。


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