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カテゴリ:親なきあと

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2015年10月。
たったふたりで始めたくらしケア。

空き家活用を手がけながら精神障害のある人の部屋探しを手伝ったり、空き部屋だらけのアパートをリノベーションして障害者や高齢者、シングルマザーが堂々と借りられるアパートをプロデュースする活動をしていた私と、両親を立て続けにがんで失った体験を通じて重い病に苦しむ方や家族の支えになりたいと活動していた保健師の永井が出会って誕生した。

後に障害を持つ子の未来が不安で仕方がないという若い親子と出会い、苦悩を知り、いまでいう親なきあと問題の解消を目指そうとタッグを組んでくらしケアという会社を立ち上げた。

2016年2月に訪問看護ステーションと相談支援事業を開始。永井と二人で精神障害を持つ人たちのもとへと出かけていき、声なき声に耳を傾けながら、お手伝いできることを一生懸命に考えて提案していまがある。

まさにゼロからイチをつくる作業。苦労は並大抵ではなかったが、当時、くらしケアという名もなき法人を信用してくださった方々のおかげでいまがある。


私は障害者だが、障害者になったばかりのときは絶望で塗りつぶされた日々があった。

友人たちが青春を謳歌しているとき、がん転移の不安や失った右足を憂いつつ、自暴自棄な毎日を過ごしながら「明日なんてこなけりゃいいのに」と思ったし、いっそのこと死んでしまえばいいと思った。

そんな私を救ってくれたのは、たったひとりの看護師のおかげだった。
当時17歳。彼女に救われた体験がくらしケアのベースにある。

くらしケアで出会った人たちは、未来に不安を抱き、明日に希望を持てない日々を過ごしている。

そのことを知ったとき、くらしケアの看護師による訪問看護で明日が待ち遠しいと思ってもらえるような支援を行い、明日に希望が持てるような看護が提供できないかと考えた。

くらしケアという会社はご利用者様の明るい未来のために存在しているし、ご利用者様の課題を解決することで成り立っているが、そのためにも最低限必要なことは常に学ぶ姿勢だ。

何年もまえに学校で学んだ知識のまま支援に入っていては絶対にダメだし、常に新しい知識をインストールして、日々アップデートするからこそ好待遇が実現したり存在意義が社会から認められるのだと思う。

逆に言えば、学ばない専門職は支援に入ってはダメなのである。

自分が利用者や患者の立場に立てばわかること。

我々はご利用者様ご家族の幸福に貢献してこそ存在しているのであり、貢献には学ぶ姿勢がないと実現しない。資格に給料や待遇が発生しているのではないことを理解しなければならない。

決して勘違いしてはいけないのである。

























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弊社スタッフが1年かけて親なきあとに関する意識調査をまとめた研究がある。

某協会から近日中に公開されると思うので、公開され次第、本ブログでも紹介したいと思うが、今日のブログでは研究結果についてちょっとだけ紹介したい。

統合失調症など精神障害を持つ方のご家族にアンケート調査を行ったのだが、設問のひとつに「親なきあとのことに関して不安に思っていること」について聞いたところ、多かったのが次の回答だった。


・身の回りの世話をしてくれる人がいない
・困ったときに相談する人がいない
・安定した収入が得られるか心配
・金銭管理ができるか
・正しい判断や契約ができるか(だまされないか)


回答のうちもっとも多かったのが「正しい判断や契約ができるか(だまされないか)」だった。

こうした心配に対しての模範回答は成年後見などの後見制度だろうが、後見人の横領や着服、望まない財産管理など想定外の問題がメディアで取り上げられるようになったこともあり、余計に不安に感じているひとも少なくないように思われる。

世話をしてくれる人や相談相手の有無は、私たちのような支援者がそばにいたら解決しそうな気もするが、そうした支援者にたどり着いていない人が多いように思えるし、お金の問題についても金銭管理に関する制度を知らない可能性が考えられる。

スタッフが作り上げた渾身の研究報告書を読み、地域で大きな課題に押しつぶされそうになっている当事者ご家族の姿が浮かび上がる。私たちはそうした人たちの光になれるよう努力したいと思う。





























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親なきあと問題の本質は大きくわけて2つあり、課題を整理すると6つの課題がある。

6つの課題のひとつに「お金」の問題があるのだが、障害者の自立や親なきあと問題の解消を目指すうえでお金の問題はまっさきに解決しておくことが望ましい。

障害福祉はサービスの対価の1割かそれ以下、または無料で利用できるものがほとんどだが、それはあくまで制度で決められたサービスだけの話で、制度外のものやプラスアルファのサービスを求めるならお金を使えるかどうかがポイントになるからだ。

そこで私は自宅を活用し、運用したお金を子どもの生活費に充てる準備や心構えを持つことを提案する。

障害のある人の親に親なきあとの住まいについてアンケートを取ると、過半数が「いまの自宅で過ごすことを希望」していることがわかるのだが、これははっきりいって厳しいと言わざるを得ない。なぜなら障害年金だけで一軒家や区分所有マンションを維持するのはランニングコストの観点からもかなり厳しいからだ。

親と暮らした家とは、おそらく複数の居室がある所有権の家だと思うが、親なきあとは物理的に部屋数はさほど必要なくなるし、固定資産税や修繕費、火災保険料等々の支払いを障害者が障害年金だけでやっていくのはかなり難しい。

親がそれなりの財産を残していれば財産を切り崩していけばなんとかなるかもしれないが、そうではない障害者の場合、一人で暮らさなければならない残された家は広さもコストも生活に見合わないだろう。

親なきあと問題は親あるうちに考えるのが鉄則だが、できれば親あるうちに障害当事者が将来の暮らしに見あう住まいを確保したうえで、その暮らしに慣れておくことが望ましい。そのうえで親なきあとの実家をうまく活用することで子は家賃収入を得ることもできるようのするというのがくらしケアの提案する居住支援メニューだが、これが何を意味するかというと、子は不動産貸付業という立派な職業を持つことを意味する。

たとえ本人が寝たきりであっても職業を持つことができるのだ。

不動産の管理運用は賃貸不動産経営に関する専門的なノウハウが必要だが、くらしケアの居住支援サービスにはそうしたメニューがあるので、くらしケアのご利用者様は安心してご相談いただきたい。


こうした親なきあとの心配ごとを、なんでも気軽に相談できる専用ダイヤルも開設できたら良いと思っている。





































障害者の自立とは「誰にも頼らず自分だけで生きていくこと」ではない

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岐阜で老舗のNPO法人の30周年イベントで熊谷 晋一郎氏の講演を聞く機会を得たのだが、とても素晴らしい内容だった。


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講演の結論を言うなら「選択肢をたくさん持て」ということになるだろうか。

熊谷氏の言葉を借りるなら、支援者を最低でも30人は持つことがポイントだという。

特に介助が必要な障害者は介助者に依存して生きていかねばならないが、介助者も人間だから、虐待に繋がったりすることは残念ながある。

極論、親と子だけの1対1の関係なら親が介助に疲れて虐待するようになることもあるわけだが、そうなれば逃げようがない。

しかし介助者が複数いれば代替することはできるし、親もレスパイトができる。


ある日、高層ビルにいる状態で大地震にあうとする。健常者の避難方法はエレベーターが動けばエレベーター、そして階段、体力があればロープで避難できるかもしれない。

しかし車いすに乗った障害者の場合、エレベーターしか頼れないし、エレベーターが動かなければ避難することができず、最悪、死に至る可能性が高いわけだから、エレベーターに依存するしかない。

しかし、そうした局面でも助けてくれる仲間や支援者がいたら、ひょっとしたら担いで階段を降りて助けてくれるかもしれない。

この場合、仲間や支援者は選択肢になる。


私たちは「自立」という単語を目にすると「誰にも頼らず自分だけで行きていくこと」だと認識するが、本当はそうではなく「困ったときにヘルプを出せる選択肢がたくさんあるかどうか」だという熊谷氏の主張に感銘を受けた。

困ったときにヘルプを出せる関係がたくさんあったほうがいい。少ない選択肢に依存して支援者の都合を甘んじて受け入れるのではなく選択肢をたくさんもったほうがいいのだ。

自立とは頼れる人が多くいて、頼れる選択肢がたくさんあること。

くらしケアの看護師や支援者も選択肢のひとつになると思うが、そうした選択をたくさんもつという熊谷氏の主張に異論はまったくないし、熊谷氏同様、医学モデルのまっただなかを生きてきた障害者としてしては、彼の考え方を世に広める手伝いをしたいと思うほどよい講演内容だった。

























































障がいを持つ子の親は親なきあと問題の当事者

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子どもに障があると分かれば親は心配だと思う。

学校に馴染めるか、社会で生きていけるのか、将来が予測不能なために心配するのは無理もない。

心配するあまり障がいのあるわが子に様々な手を尽くしたくなる気持ちは理解するが、健常な子をベンチマークしてそこに合わせようとしたり、社会に合わせようと療育・教育するのはこれからの時代は決して正解ではない気がしている。

なぜなら私が過ごした時代の「障害は個人の問題であり自己責任、家族責任」だった時代と異なり、現代は「障がいは社会が作っている」という考え方、いわゆる社会モデルの考え方が浸透し始めているからだ。

それに第一、子に辛い人生を歩ませることになりかねない。

私自身、長いあいだ社会に合わせる努力をしてきたが非常に辛い月日だった。もちろん社会に合わることで良かった部分もあるが、自分らしい人生を歩んでなかったし、後悔の念も多少はあるから余計にそう思うのかもしれない。


さて話は変わるが、昨日の新聞で弊社の事業を取り上げていただいた。

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くらしケアで6月に立ち上げた医療的ケア児に特化した放課後等デイサービス『ここぱーく』の記事。

世の中に足りてないものを作ろうと困っている人にフォーカスし、採算性もある程度は確保できる見通しを立てたうえで開所した。

こうした活動をメディアに取り上げていただくよう働きかけることで、医療的ケア児と家族の現状を地域に知ってもらう。

変化はこの目に見えないけれど人々の意識や地域が少しでも変わることを期待したい。

私はくらしケアという法人に集う仲間とともに地域を変えたいと活動しているが、日々の活動はもちろん、メディアでの発信(なかなか取り上げてもらえないが・・・)もそうした活動のひとつ。

個人では変えられなくても法人や団体なら人々の意識を変えたり大きなうねりを起こせることはあるのではないかと。

障がいを持つ子の親はすべて親なきあと問題の当事者。どんな形でも構わないので私たちに関わってもらえたらうれしいし、関わってもらうことで社会モデルに対する意識がさらに浸透すると良いと思っている。




























ご利用者様は私たちの「なに」に期待してくださっているのかを考えたことがありますか?

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毎日ブログを書くようになり10ヶ月が経過した。

昨年9月9日から毎日書いているが、その日は2本の記事を書いていた。

1本めは理念が完成したこと、2本めはくらしケアという仕事に対する考え方について書いていた。

お時間のある方は良かったら読んでいただけるとうれしいです。


1本め:練り直していた企業理念がとうとう完成しました!

2本め:私が考えているくらしケアについて、知って欲しいこと。


1本目を読み返してみて会員や株主の募集までには至っていないことに気づきましたが、こうやってブログで「足あと」を残しておくと、現在できていることとできていないことが確かめられて良いなと思いました。


2本めの記事は「くらしケアの存在意義」について書いたものですが、おおげさに言えば「くらしケアという名前の職業を生み出す」という意識で経営しています。


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私たちの存在意義は親なきあと問題の解消ですが、そのためには障害を持つ人の無限の可能性を引き出すなど、個人のエンパワーメントを発揮できるような支援が必要ですが、それ以外にもやらなければならないことはたくさんあります。

例えば自力で障害者手帳や受給者証の更新手続きができない精神障害者がいたとすると、親が健在なうちは親がやってくれるでしょう。

しかし親の体力が限界を迎えたり他界すれば誰が担うのか?という問題に確実に直面するのです。

それを解消して差し上げるのがくらしケアで、理念に書いたようにくらしケアが取り組むべきことなのです。

他方、アパートの連帯保証人が居なければ保証人を代行するなど制度で賄えないけれど確実に必要なサービス(いわゆるインフォーマルサービス)を総合的に支援することこそ私たちが目指すところで、社名にあるとおり「くらしをケアする法人であり個人」なのです。

くらしケアに属する職員は、このことを十分に理解した社員の集団であるべきで、くらしケアのご利用者様はこの部分に大きな期待を寄せてくれていることを知るべきです。

まだまだ不十分な私たちではあるけれど、それでも引き続きご利用者様でいてくださるのです。

ご利用者様ご家族は理解してくださっているはずです。なぜなら親子が長い年月を掛けても解決できなかった問題や課題だから。

そんなに簡単に解決できるはずはないからです。

しかし私たちがその問題に真正面から向き合い理念に掲げ、真剣に取り組むからこそご利用者様は期待してくれているのであり、「長年の願いをくらしケアはいつか叶えてくれると期待してくださっている」と考えるべきでなのです。

だから私たちはできる限り短期間に最良の答えをだす努力をしなければなりません。

くらしケアがくらしケアでいられるのはとても大きな目標にチャレンジしているからです。


「くらしケア」という船はそこそこ快適だと思います。

しかし、この船に乗る人たちは、くらしケアの目指す目的地をしっかり理解した人たちだけの集まりでなければなりません。

そうした人たちに操舵に関わって欲しいと願います。


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無理だ、できないと思う人がいる。

はっきりいおう。

無理で、できないのは、無理だ、できないと思うからである。

無理だ、できないと思ったその考えが自分の眼の前に現れているだけである。


「できる」と信じて取り組み、実現するまであきらめなかったことは実現する。

できなかった、無理だったのは、心の中でほんのわずかでも「無理かも」と思ったからである。


絶対にできる、必ず方法がある、と必死で考えて、実際にチャレンジして無理だった、できなかった、というのはあるかもしれないが、自分自身があきらめない限り実現する。


それが証拠に、空を飛べると信じた人が居たから誰もが空を飛べるようになった。

月へ行けると信じた人が居たから月へと行けた。

クルマも船もそう。

私たちの目の前にあるモノの多くは、誰かができると信じてあきらめなかったものなのだ。


手のひらに乗るパソコンを作ると決めた人がいてスマートフォンが誕生したのもそういうことだと思う。

電気でクルマを走らせようとチャレンジする人がいる。

さらに自動でクルマを運転させようとする人がチャレンジしている人もいる。


AIもロボットもビットコインもブロックチェーンも数年前には無かったものが、これから当たり前のものになっていくのは、世の中の誰かがあきらめずにそれを生み出そうとしたからである。

あきらめなかった結果なのだ。


翻って自分たちの目の前の課題に目をやると、親なきあと問題もそうである。

無理だと思えば無理だし、絶対にできる、絶対にやると思えばできる。

いや、やらなければならないのだ。


無理だと考える残念なあなたへ。

思考停止している場合ではないのでは。

やらなければならないし、あきらめなければ何事もやれるハズ。

この世は信じる人が報われ、信じなかった人が報われないだけだ。

世の中はシンプルなのだから。


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いま取り組んでいるプロジェクトなどなど・・

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昨日は新聞社さんの取材を受けました。

ここぱーくのかわいい子どもの写真が掲載されると思いますが、掲載されたらブログでもお知らせしますね。


さてさて。

今日は現在、進めているプロジェクトについて書きたいと思いますが、まず1つ目は生活介護の開所を目指して準備を進めています。ここぱーくに通ってくれているお子さんは18歳を過ぎると次の居場所が必要になりますが、関係各所から生活介護開所の要望があるため、これに応えます。

2つ目はグループホームです。精神障害の方が過ごすグループホームを、既存の賃貸アパートを活用して開所すべく準備しています。開所予定のアパートは決定していて大家さんの同意も取り付けています。どこにでもある普通のアパートですが、逆にその環境を活用していろんな方が住む共生型のグループホームを目指します。

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3つ目は医療型短期入所で、ショートステイと呼ばれるアレです。短期入所はただでさえ足りてませんが、医療的ケアの必要な方向けの短期入所はもう絶望的といっていいほど足りてません。この分野に理解のある医師との協働で取り組む予定。かなり難易度の高いプロジェクトになると思いますが、実現に向けて取り組んでいきます。

4つ目は会員組織です。身元保証や契約行為の代行など、制度でカバーできないインフォーマルサービスをフルカバーするようなサービスを考えています。運営メンバーには家族会の方に入っていただくことを検討中。会の運営の透明性や公平性を担保し、公正な運営を期すためです。会員組織は特段目新しいものではありませんが費用が高いのが難点。うちは業界最低価格を目指します。

5つ目は・・・これはかなり大きなプロジェクトなので、また別の機会にお知らせしたいと思います。



看護の力で地域を変えるという理念、そして親なきあと問題の解消というゴールに向けて、世の中に足りてないサービスをつくりたい。なので仲間に加わってくれる看護師は引き続き募集中です。

以上、今日のブログはこんな感じで終わりです。
それでは良い一日を!

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障がいのあるご利用者様の権利を守るのも大切な使命

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本日のブログは、くらしケアの訪問看護師のおかげで障害者の権利を守ることができたというお話です。

N◯Kの訪問員が、ご利用者の意思を無視して強引な受信契約を行った模様。

詳細は書きませんが、報告によればかなりの強引さが伺える内容でした。

ご利用者様には精神障害がありますが、障害のある方のうち、一定の条件を満たせば受信料が全額または半額免除になる制度がある。

ご利用者様は訪問員にそのことを主張したにも関わらず無視された格好です。





【全額免除】
世帯構成員のどなたかが、障害者の手帳(身体障害者手帳、療育手帳(または判定書)、精神障害者保健福祉手帳)のいずれかをお持ちで、かつ、世帯全員が市町村民税非課税の場合

【半額免除】
次のいずれかにあてはまる方が、世帯主でかつ受信契約者の場合
*視覚・聴覚障害者(身体障害者手帳をお持ちの方)
*重度の障害者
  ・身体障害者手帳:1級または2級
  ・療育手帳(または判定書):「最重度」または「重度」に相当する記載
  ・精神障害者保健福祉手帳:1級




ご利用者様が自立に向けて一人暮らしを始めたアパートで起きたのですが、事実を知った訪問看護師が契約を無効にする手続きを行うことでご利用者様の権利を守ることができました。

報告を受けて、訪問看護師が良い仕事をしたのだとうれしく思いましたが、同時にあることを思い出しました。

障害のある方には意思決定ができない方がいます。

例えば携帯電話を何台も契約してしまったり、新聞を何紙もとらされるとか、そうした悲劇が現実に起きています。

私たちは親なきあとを見据えた支援を包括的に行うことを掲げていますが、ご利用者様の権利を守るということも私たちが行うべき使命。

報告を受け、再認識した次第です。

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画像はイメージです。

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精神科訪問看護で目指しているもの

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毎週火曜日の昼礼で女性社員が良いことを言っていました。

私も同感で、精神科訪問看護は卒業を目指すべきだと思っています。

ご利用者様にとって訪問看護師が便利な存在になったり依存させるような看護は論外。

昨日のブログでも触れましたが、精神科訪問看護はご利用者様のエンパワーメントを追求するべきだし、自立に向けた支援がこの仕事の醍醐味でならなければならないと思います。

もちろん訪問看護だけで完結することは不可能。だからこそくらしケアの体制があるわけで、くらしケアを知る外部の方々もその点に期待してくださっているのではないかと思います。


またくらしケアでは社員の看護師に営業活動を強いていませんが、これも大前提があります。

それは、くらしケアに関わったら家族関係が良くなった、抱えていた課題が解決できた、症状が安定したなど、良いクチコミや評判が立てば営業活動などしなくても相手から問い合わせやご紹介があるはずだと考えているからです。


考えてみてください。

美味しいラーメン屋のようにクチコミで評判のお店には行列ができてるし、良い医者が居るクリニックには多くの患者が集まっています。

その理屈と同じです。

医療の専門家でも無い私が誤解を恐れずに言いますが、精神病院は政府の方針も虚しく病床数は思うほど減らず、入院期間はもはや人権侵害と言われるほどで、諸外国とは比べものにならないほど長いという現実がありますが、その根底には経営を安定させるための利用者の囲い込みといった現実もあると聞きます。

それって私には本末転倒にしか思えない。
私が当事者家族なら絶対に許せない話です。

思うに私を含め社員全員が「社会から本当に良いと評価をされるサービスや支援を提供できている」なら、その評判はクチコミで伝わります。

そうすればご利用者様から黙ってても私たちを頼ってくださると思うし、結果的に営業活動も要らなくなるのです。

実は初年度は私と相談支援専門員の永井で営業しました。

必死の思いで営業したのです。

現在のご利用者様の半数以上は、永井の努力の結果です。

経営を軌道に乗せるためのプレッシャーでもありましたが、自分たちが提供するサービスに絶対的な自信があったし、土日祝日構わずあらゆるところに出向いていって親なきあとの支援に対する私たち「思い」を語り続けて一気にご利用が広がったのです。

問題は、ご利用者様ご家族の期待にどの程度応えられているかだと思います。

経営陣といわれる私たちの役目は初年度からは変化しましたが、いまでもできるだけ当時者やご家族のもとへ出向いて行ってるのは生きづらさを抱えている方に幸せになって欲しいという願いと、やはり社員を思うからです。

はっきり言えること。

それは働きやすい職場の実現や良いお給料、良い待遇、福利厚生を実現するには、ご利用者様にどれだけの価値を提供し、どれだけ喜んでいただけたかがすべてだということです。

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先輩が後輩に手ほどきしたり、皆んなで学んでいかなければ技術もサービスも向上しない。

流行っている店は絶えず工夫して努力しています。そしてリーダー以下チームがまとまっていて、偶然では決してそうはならない。

私たちは「評判を聞いて来たけどたいして美味くもないラーメン屋」になってはダメなのです。

会社と社員とご利用者様の「三方よし」とするためにも、卒業のある支援を目指さなければなりません。

だから私たちは絶えず学ぶ必要があるし、指導者は導いていく義務と責任があるあるし、だからこそ協力し合う必要があると思います。

「くらしケアに出会って良かった」

そうした評価がクチコミになり、救いを求めてさまよう人たちに届く。その結果、訪問看護師の営業活動が不要になる。そのために自己研鑽しながら一人でも多くの方を救っていく。そうした努力の積み重ねによって、私たちにおける働きかた改革が実現できるのだと思います。

経営に魔法はありません。

社員にとって良い職場でありつづけることと精神科訪問看護で目指していることは完全にリンクしています。

その意味でもくらしケアの精神科訪問看護は卒業のある支援を目指さなければならないと思っています。


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