子どもに障があると分かれば親は心配だと思う。

学校に馴染めるか、社会で生きていけるのか、将来が予測不能なために心配するのは無理もない。

心配するあまり障がいのあるわが子に様々な手を尽くしたくなる気持ちは理解するが、健常な子をベンチマークしてそこに合わせようとしたり、社会に合わせようと療育・教育するのはこれからの時代は決して正解ではない気がしている。

なぜなら私が過ごした時代の「障害は個人の問題であり自己責任、家族責任」だった時代と異なり、現代は「障がいは社会が作っている」という考え方、いわゆる社会モデルの考え方が浸透し始めているからだ。

それに第一、子に辛い人生を歩ませることになりかねない。

私自身、長いあいだ社会に合わせる努力をしてきたが非常に辛い月日だった。もちろん社会に合わることで良かった部分もあるが、自分らしい人生を歩んでなかったし、後悔の念も多少はあるから余計にそう思うのかもしれない。


さて話は変わるが、昨日の新聞で弊社の事業を取り上げていただいた。

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くらしケアで6月に立ち上げた医療的ケア児に特化した放課後等デイサービス『ここぱーく』の記事。

世の中に足りてないものを作ろうと困っている人にフォーカスし、採算性もある程度は確保できる見通しを立てたうえで開所した。

こうした活動をメディアに取り上げていただくよう働きかけることで、医療的ケア児と家族の現状を地域に知ってもらう。

変化はこの目に見えないけれど人々の意識や地域が少しでも変わることを期待したい。

私はくらしケアという法人に集う仲間とともに地域を変えたいと活動しているが、日々の活動はもちろん、メディアでの発信(なかなか取り上げてもらえないが・・・)もそうした活動のひとつ。

個人では変えられなくても法人や団体なら人々の意識を変えたり大きなうねりを起こせることはあるのではないかと。

障がいを持つ子の親はすべて親なきあと問題の当事者。どんな形でも構わないので私たちに関わってもらえたらうれしいし、関わってもらうことで社会モデルに対する意識がさらに浸透すると良いと思っている。