このニュースを心待ちにしていた難病の方は多いんじゃないかな。
今日はとてもうれしいニュースが飛び込んできた。
『デジタル透明文字盤「OriHime eye」「OriHime switch」、患者が約1割負担で購入可能に。』
オリィ研究所(本社 東京都三鷹市、代表取締役 吉藤健太朗)が開発、提供するALSなどの神経難病患者のコミュニケーション支援機器、デジタル透明文字盤「OriHime eye」ならびに「OriHime switch」が、京都府や神奈川県を始めとする複数の自治体から一般補装具、ならびに特例補装具として購入補助の適応を受け、患者は約1割の負担で購入できるようになった。
「OriHime eye」は、ALS患者など眼球以外を動かす事が困難な患者の意思疎通を可能にする意思伝達装置で、眼だけで文字や定型文を選択して読み上げ、メールや長文の作成、周囲の人を呼ぶなどの動作を、直感的かつ簡単に行う事ができる。また、分身ロボット「OriHime」(別売)を遠隔操作でき、離れた家や職場などへのリモート参加、写真撮影などができる機能をもつ。「OriHime swith」は、基本機能は「OriHime eye」と同様で、眼球以外にも指先や身体の一部が動く方を対象とし、スイッチで入力できるバージョン。いずれも定価は45万円となっており、2016年からALSやSMA、脊髄小脳変性症などの患者の間で利用されている。ユーザの中には眼だけを使ってメールやPC作業、会議出席などを行い、ALSが進行しても仕事を継続できているケースもある。(以下省略)
【記事の引用元】 https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000011.000019066.html
実は、オリィ研究所さんとくらしケアは多少のつながりがあります。
くらしケアのグループにキャンナス岐阜という看護師のボランティア団体があるのですが、そのキャンナス岐阜では看護師による外出支援を行っていて、特に筋ジストロフィーの方の利用が多かったのです。
(多かった、と過去形なのはボランティアナースが減ってしまって活動休止中だから。登録ナースは現在も募集中!詳しくはこちら→ キャンナス岐阜ホームページ )
彼らの多くが欲している製品がこのデジタル透明文字盤「OriHime eye」(オリヒメアイ)というわけです。
まずは動画を見てください。(見終えたら戻ってきてね・笑)
去年の6月ごろ、代表者で開発者の吉藤オリィさんに製品のデモをお願いして、長良医療センター(岐阜市)に入所している方に実際に使ってもらう機会をセッティングしました。
そしてこの製品は、難病で行動が著しく制限されている筋ジストロフィーの方に、夢と希望を与える製品だということがわかりました。
しかしこの時点では全額自己負担する以外に手に入れる方法がありません。
これが通常の福祉用具として認可され、補装具として扱われることになれば、彼らは少ない自己負担で利用することができるようになります。
2016年6月6日 独立行政法人国立病院機構 長良医療センターにてデモンストレーション
病気が原因で思うように会話ができず、動く部分が指先だけという方も少なくありませんが、OriHime eyeなら視線だけでスムーズにコミュニケーションができるので、意思伝達がより容易になるのはもちろん、支援者のストレスも軽減されることが期待できます。。
つまり障害当事者と支援者の双方にメリットのある製品なのです。